fonte: O Globo<\/p>\n
Quase dois anos ap\u00f3s ser aprovado no\u00a0Senado<\/strong>\u00a0e devolvido \u00e0 C\u00e2mara dos Deputados, o projeto de lei que institui uma nova pol\u00edtica nacional para\u00a0doen\u00e7as raras<\/strong>\u00a0e amplia o acesso a tratamentos e medicamentos no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS<\/strong>) segue parado no Congresso.<\/p>\n Estima-se que cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros sofram de alguma doen\u00e7a rara e grave. Com a proximidade do dia mundial de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a, 29 deste m\u00eas, fam\u00edlias se mobilizam para tentar avan\u00e7ar a pauta entre deputados.<\/p>\n Especialistas e parlamentares que integram as comiss\u00f5es que avaliam o projeto de lei foram convidados para encontros nesta quinta (27), em S\u00e3o Paulo, e no dia 4\/3, em Bras\u00edlia. A organiza\u00e7\u00e3o \u00e9 do Instituto Vidas Raras, que re\u00fane fam\u00edlias de pacientes acometidos por doen\u00e7as raras.<\/p>\n \u2014 Precisamos de outro olhar dos governantes. Os pacientes t\u00eam de chegar mais r\u00e1pido a um centro de refer\u00eancia, al\u00e9m de novos polos de diagn\u00f3stico e menos burocracia. Muitas vezes a fam\u00edlia n\u00e3o consegue um diagn\u00f3stico da doen\u00e7a ou a crian\u00e7a morre sem nem conseguir fazer um exame \u2014 conta Regina Pr\u00f3spero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.<\/p>\n Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, considera-se como doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada cem mil, ou seja, 1,3 em cada 2.000 indiv\u00edduos.<\/p>\n A variedade de doen\u00e7as raras \u00e9 grande: estimam-se oito mil tipos diferentes em todo o mundo. Por isso, embora elas sejam individualmente raras, o montante agrupado \u00e9 considerado relevante para o sistema de sa\u00fade.<\/p>\n A pesquisa por rem\u00e9dios, no entanto, pouco avan\u00e7a: s\u00e3o chamados de “medicamentos \u00f3rf\u00e3os”, pelo pouco interesse da ind\u00fastria farmac\u00eautica.<\/p>\n O projeto que garante uma pol\u00edtica de aten\u00e7\u00e3o do governo ao tema, PL 1606\/11, foi aprovado no Senado em julho de 2018, com emendas. Por isso, voltou \u00e0 C\u00e2mara dos Deputados, sua casa de origem, para aprecia\u00e7\u00e3o e aprova\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Segundo a assessoria de imprensa da C\u00e2mara, o projeto aguarda vota\u00e7\u00e3o na Comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia. Depois, ainda ser\u00e1 apreciado nas comiss\u00f5es de Finan\u00e7as e Tributa\u00e7\u00e3o e de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania, antes de seguir para vota\u00e7\u00e3o em plen\u00e1rio. Ainda n\u00e3o h\u00e1 previs\u00e3o para vota\u00e7\u00e3o, informa a casa.<\/p>\n Na semana passada, em um semin\u00e1rio realizado na C\u00e2mara pela Frente Parlamentar de Doen\u00e7as Raras, especialistas apontaram a falta de centros de refer\u00eancia e profissionais capacitados, or\u00e7amento insuficiente e demora no diagn\u00f3stico como os principais entraves para o combate a essas doen\u00e7as no pa\u00eds.<\/p>\n Avan\u00e7o legal<\/strong><\/p>\n M\u00e3e de tr\u00eas filhos, Regina Pr\u00f3spero viu o mais velho, Nilton, morrer em decorr\u00eancia de uma doen\u00e7a rara chamada mucopolissacaridose.<\/p>\n Depois veio Eduardo, que tamb\u00e9m nasceu com a doen\u00e7a. Ele chegou a perder a vis\u00e3o por conta disso, e tem problemas com mobilidade. Aos 28 anos, formou-se em Direito, ao lado da m\u00e3e, que prestou vestibular com ele.<\/p>\n \u2014 Venho de uma \u00e9poca em que n\u00e3o havia informa\u00e7\u00e3o alguma. No passado, quando Dudu chegava em algum lugar, as pessoas n\u00e3o aceitavam, ficavam chocadas. Houve melhora e evolu\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras. Mas ainda estamos aqu\u00e9m do que precisamos \u2014 opina Regina.<\/p>\n A discuss\u00e3o do projeto de lei \u00e9 destacada pelas fam\u00edlias para fazer avan\u00e7ar o tema no \u00e2mbito legal.<\/p>\n Em 2014, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade chegou a instituir uma portaria (199) que previa uma pol\u00edtica de aten\u00e7\u00e3o para doen\u00e7as raras. Ela ajudou a credenciar institui\u00e7\u00f5es de refer\u00eancia para atendimento de pacientes e a incorporar novos exames de diagn\u00f3sticos no SUS.<\/p>\n A ideia, agora, \u00e9 fortalecer a garantia em lei e ampliar o acesso dos pacientes ao atendimento p\u00fablico. A demora at\u00e9 um diagn\u00f3stico preciso pode levar anos.<\/p>\n \u2014 Ainda faltam agilidade no encaminhamento e financiamento para diagn\u00f3stico em fam\u00edlias que n\u00e3o podem pagar por um exame efetivo \u2014 refor\u00e7a Regina.<\/p>\n Sequenciamento in\u00e9dito<\/strong><\/p>\n Enquanto o assunto aguarda a\u00e7\u00e3o do Congresso, nas pr\u00f3ximas semanas o Hospital Israelita Albert Einstein inicia um projeto que usar\u00e1 sequenciamento gen\u00e9tico para o diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras no servi\u00e7o p\u00fablico de sa\u00fade.<\/p>\n Chamada de “Genomas raros”, a iniciativa tem a parceria do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, por meio do Proadi-SUS (Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS).<\/p>\n A ideia \u00e9 que, at\u00e9 2023, sejam sequenciados os genes de cerca de 20 mil pacientes com suspeitas de doen\u00e7as raras no SUS.<\/p>\n \u2014 Cerca de 80% das doen\u00e7as raras decorrem de fatores gen\u00e9ticos (o resto vem de causas ambientais, infecciosas, imunol\u00f3gicas etc). A\u00ed entra o projeto. Como o SUS n\u00e3o disp\u00f5e de muitas ferramentas para estudar o genoma em pacientes, nem de ferramentas como o sequenciamento, algo poderoso para diagnosticar doen\u00e7as raras, desenhamos um projeto com o minist\u00e9rio para dar assist\u00eancia gen\u00e9tica \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras no pa\u00eds \u2014 explica o imunologista Jo\u00e3o Bosco Oliveira, coordenador do projeto.<\/p>\n Os especialistas usar\u00e3o um m\u00e9todo chamado sequenciamento de nova gera\u00e7\u00e3o, que acelera a velocidade com que se pode sequenciar o material gen\u00e9tico e reduz os custos.<\/p>\n A tecnologia j\u00e1 permitiu avan\u00e7os em diagn\u00f3sticos em outras \u00e1reas, como a oncologia. Atrav\u00e9s do estudo de genes \u00e9 poss\u00edvel determinar, por exemplo, se um indiv\u00edduo tem aumento no risco para certos tipos de c\u00e2ncer. Agora, pela primeira vez, essa tecnologia ser\u00e1 disponibilizada dentro do SUS.<\/p>\n \u2014 Um benef\u00edcio imediato \u00e9 uma poss\u00edvel diminui\u00e7\u00e3o do tempo at\u00e9 o diagn\u00f3stico do paciente. Muitos v\u00e3o de centro em centro pela dificuldade de ter acesso \u00e0s melhores ferramentas. \u00c9 uma odisseia diagn\u00f3stica \u2014 diz o imunologista. \u2014 Com o projeto esperamos que se chegue ao tratamento de forma mais adequada e precoce.<\/p>\n H\u00e1 uma expectativa de que os diagn\u00f3sticos possam ser obtidos em cerca de 90 dias. Os pacientes ser\u00e3o selecionados em centros p\u00fablicos de refer\u00eancia e aten\u00e7\u00e3o especializada em doen\u00e7as raras \u2014 existem 16 no pa\u00eds.<\/p>\n Com a queda na espera at\u00e9 o diagn\u00f3stico, espera-se que o custo final de assist\u00eancia ao paciente tamb\u00e9m caia.<\/p>\n Um dos maiores desafios, destaca Bosco, \u00e9 fazer com que o paciente chegue ao centro de refer\u00eancia. Hoje, o atendimento para doen\u00e7as raras \u00e9 feito na Aten\u00e7\u00e3o B\u00e1sica, principal porta de entrada para o SUS. Quando h\u00e1 necessidade, o paciente \u00e9 encaminhado para atendimento espec\u00edfico em outra unidade.<\/p>\n \u2014 Posteriormente vamos treinar os m\u00e9dicos da rede b\u00e1sica para aumentar o reconhecimento dessas doen\u00e7as e o encaminhamento para o centro de refer\u00eancia \u2014 diz Bosco.<\/p>\n Os resultados ainda podem ajudar a estimar a incid\u00eancia de doen\u00e7as raras no pa\u00eds e, at\u00e9, descobrir novas causas de doen\u00e7a, afirma o imunologista. O investimento inicial \u00e9 de R$ 34 milh\u00f5es, por meio do Proadi-SUS.<\/p>\n Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, o SUS conta hoje com 17 estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento em Doen\u00e7as Raras, distribu\u00eddos diferentes estados brasileiros. Desde 2014, acrescentou a pasta por meio de sua assessoria de imprensa, o minist\u00e9rio incorporou 15 exames para diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras e 22 medicamentos.<\/p>\n Um dos mais recentes medicamentos incorporados no SUS \u00e9 o Nusinersen (Spinraza) para pessoas que vivem com a doen\u00e7a rara Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 que, desde 2019, j\u00e1 contam com o f\u00e1rmaco. Tamb\u00e9m no ano passado, a pasta criou o Protocolo de Atendimento para a Epiderm\u00f3lise Bolhosa, doen\u00e7a rara, gen\u00e9tica, sem cura e que se manifesta j\u00e1 no nascimento, provocando forma\u00e7\u00e3o de bolhas na pele por conta de m\u00ednimos atritos ou traumas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" fonte: O Globo Quase dois anos ap\u00f3s ser aprovado no\u00a0Senado\u00a0e devolvido \u00e0 C\u00e2mara dos Deputados, o projeto de lei que […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-9382","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9382","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9382"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9382\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9385,"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9382\/revisions\/9385"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9382"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9382"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9382"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}