![\"\"](\"http:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-content\/uploads\/2017\/10\/remedios-300x169.jpg\")
fonte: Estad\u00e3o<\/p>\nfonte: Estad\u00e3o<\/p>\n
O rem\u00e9dio chegou horas antes da cirurgia, mas o estrago j\u00e1 estava feito. Dez quilos acima do peso, deformado pelo uso constante de drogas que afetam o funcionamento dos rins, Wellinton Gross enfrentou a opera\u00e7\u00e3o, marcada \u00e0s pressas por causa de uma complica\u00e7\u00e3o no duodeno, mais um reflexo da falta de tratamento adequado.<\/p>\n
\u201cO m\u00e9dico avisou: a cirurgia \u00e9 delicada, voc\u00ea pode ficar na mesa. Mas n\u00e3o havia alternativa\u201d, recorda a mulher dele, Josi Kades. \u201cEle j\u00e1 n\u00e3o tinha mais esperan\u00e7as, estava cansado de lutar. A ironia \u00e9 que torcemos tanto para esses frascos chegarem e quando finalmente vieram j\u00e1 n\u00e3o tinham mais serventia\u201d, completa.<\/p>\n
Gross morreu em outubro, dias depois da cirurgia e ap\u00f3s meses lutando para receber de forma constante o medicamento Eculizumab, usado para controlar uma doen\u00e7a rara conhecida como HPN (Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna), que afeta as c\u00e9lulas-tronco. Tinha 26 anos.<\/p>\n
\u201cEle ficou dois meses sem rem\u00e9dio, mas isso foi na \u00faltima fase. Durante o ano de 2017 os frascos vinham, davam por um per\u00edodo, depois faltavam novamente\u201d, recorda Josi.<\/p>\n
Associa\u00e7\u00f5es de familiares e de pacientes com doen\u00e7as raras estimam que cerca de 500 pessoas enfrentam atualmente problemas de atraso no fornecimento de rem\u00e9dios como o vivido por Gross. Pelo menos 13 mortes s\u00e3o atribu\u00eddas \u00e0 falta de medicamentos. Agora, familiares de pacientes que morreram depois de esperar meses pelas drogas, mesmo com direito assegurado por liminares, preparam-se para processar a Uni\u00e3o.<\/p>\n
Josi \u00e9 uma delas. \u201cAlgu\u00e9m tem de pagar. Ele n\u00e3o vai voltar, mas \u00e9 preciso que autoridades saibam que n\u00e3o se pode brincar assim com a vida de algu\u00e9m\u201d, lamenta.<\/p>\n
Em meados de mar\u00e7o, o Minist\u00e9rio P\u00fablico Federal tamb\u00e9m entrou com uma a\u00e7\u00e3o para garantir o fornecimento de medicamentos usados por 152 portadores de doen\u00e7as raras.<\/p>\n
\u201cOs atrasos s\u00e3o constantes e as justificativas, variadas\u201d, afirma a fisioterapeuta Cintya Mori, de 30 anos, tamb\u00e9m portadora de HPN. Cintya acompanha pelo WhatsApp o relato e o drama de v\u00e1rios colegas. \u201cEnquanto isso, arcamos com as consequ\u00eancias. Eu, por exemplo, n\u00e3o saio mais de casa. Tenho medo de me ausentar e n\u00e3o entregarem o medicamento porque n\u00e3o estou aqui.\u201d H\u00e1 seis meses ela aguarda o rem\u00e9dio. \u201cE a cada dia fico mais fraca.\u201d<\/p>\n
Josi n\u00e3o hesita em atribuir a piora do estado de sa\u00fade de seu marido \u00e0 inconst\u00e2ncia do tratamento. \u201cDurante anos ele levou vida normal. Era pintor. Trabalhava muito e t\u00ednhamos planos, uma vida feliz\u201d, resume. Para atestar o que diz, exibe um laudo m\u00e9dico, datado de setembro, dias antes da morte de Gross. Nele, se v\u00ea que durante tr\u00eas anos o tratamento de Gross foi feito de forma constante e que problemas de fornecimento come\u00e7aram a ser identificados. \u201cCada vez que o rem\u00e9dio faltava, ele apresentava uma piora.\u201d<\/p>\n
Das \u00faltimas doses que chegaram, Gross conseguiu usar apenas uma. As demais Josi doou para um colega do marido no hospital, que tamb\u00e9m aguardava havia meses a normaliza\u00e7\u00e3o do fornecimento do rem\u00e9dio.<\/p>\n
Depois da morte do pintor, servi\u00e7os de sa\u00fade procuraram Josi cobrando a devolu\u00e7\u00e3o dos frascos nunca usados \u201cFalei sem medo que tinha doado. Ia deixar acontecer algo semelhante com outra pessoa? N\u00e3o teria coragem.\u201d Ao rever os v\u00eddeos que gravou do marido com a filha, Josi diz ficar claro o quanto ele foi definhando. \u201cNo fim, ele n\u00e3o tinha mais esperan\u00e7as.\u201d Emanuelle fala pouco sobre a falta do pai. Mas o choro vem \u00e0 tona todos os dias, no momento de ir para escola. \u201cEra ele quem a levava todos os dias para creche\u201d, conta.<\/p>\n
A casa em que viviam foi devolvida. Josi e a filha foram morar em casa de parentes. \u201cT\u00ednhamos dormido na casa nova durante dois dias. Tudo foi muito r\u00e1pido. Como nossa vida juntos.\u201d<\/p>\n
A entrega de rem\u00e9dios essenciais para a manuten\u00e7\u00e3o da vida de portadores de doen\u00e7as raras come\u00e7ou a apresentar problemas no ano passado e, depois disso, se agravou, conforme associa\u00e7\u00f5es de familiares e pacientes. No \u00faltimo m\u00eas, intensificaram-se os protestos pedindo provid\u00eancias para melhorar o abastecimento.<\/p>\n
Al\u00e9m das manifesta\u00e7\u00f5es, ganharam for\u00e7a as trocas de farpas entre Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, associa\u00e7\u00f5es e representantes de laborat\u00f3rios produtores, que questionam como as compras s\u00e3o realizadas.<\/p>\n
O problema do fornecimento de medicamentos para doen\u00e7as raras se d\u00e1 tanto no caso de drogas garantidas por meio de a\u00e7\u00f5es na Justi\u00e7a, como \u00e9 o caso daquelas para HPN, quanto para pacientes de doen\u00e7as que t\u00eam o direito de receber a terapia independentemente de liminares, como \u00e9 o caso de pessoas com a Doen\u00e7a de Gaucher, que tamb\u00e9m reclamam dos atrasos na entrega.<\/p>\n
\u201cAs compras est\u00e3o sendo feitas em menor quantidade, h\u00e1 sempre atrasos\u201d, diz Cristiane Simone Hamann, presidente da Associa\u00e7\u00e3o Catarinense de Pacientes Amigos de Gaucher. N\u00e3o bastasse a demora, no Estado pacientes afirmaram ter recebido doses do medicamento vencidas.<\/p>\n
Assim como a fam\u00edlia de Wellinton Gross, Mateus Faria, de 23 anos, tamb\u00e9m ficou menos de um m\u00eas na casa nova, toda constru\u00edda para que pudesse se deslocar com cadeira de rodas. Em outubro, depois de ficar mais de um m\u00eas sem a medica\u00e7\u00e3o usada para controlar a mucopolissacaridose (MPS) tipo 4, uma doen\u00e7a rara ligada a produ\u00e7\u00e3o de enzimas, o jovem morreu.<\/p>\n
\u201cO atestado informa que foi de insufici\u00eancia respirat\u00f3ria aguda\u201d, conta sua m\u00e3e, Maria Edilene de Queir\u00f3s Faria. Mateus h\u00e1 anos lutava contra a doen\u00e7a.<\/p>\n
\u201cMas ele morreu por falta de rem\u00e9dio. Ele andava de cadeira de rodas, tinha limita\u00e7\u00f5es, mas podia ainda viver muito tempo se tivesse o tratamento adequado\u201d, acredita\u00a0Maria Edilene. Seu filho mais velho, Lucas, de 25 anos, tamb\u00e9m tem MPS tipo 4 e est\u00e1 igualmente sem medicamentos. \u201cO estado de sa\u00fade dele piorou, mas n\u00e3o foi algo t\u00e3o r\u00e1pido quando do irm\u00e3o.\u201d<\/p>\n
A m\u00e9dica Paula Francineti, que atendia os irm\u00e3os, diz n\u00e3o ter d\u00favida de que a morte de Mateus foi provocada pela falta de rem\u00e9dio. \u201c\u00c9 como uma pessoa com diabete n\u00e3o receber insulina. O corpo depende do medicamento. Se n\u00e3o tem como repor, toda a fun\u00e7\u00e3o fica comprometida\u201d, explica.<\/p>\n
Paula conta que tem visto em seu consult\u00f3rio in\u00fameros casos de pacientes que t\u00eam uma piora significativa da sa\u00fade por causa da falta de medicamentos. \u201c\u00c9 angustiante. M\u00e9dicos e pais nos sentimos impotentes.\u201d Ela atua na Para\u00edba, Estado que apresenta um a frequ\u00eancia elevada de MPS. \u201cOs efeitos da falta de rem\u00e9dio est\u00e3o a\u00ed. H\u00e1 outros pacientes sob risco.\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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