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fonte: O Globo<\/p>\nfonte: O Globo<\/p>\n
Grupos que representam pacientes com doen\u00e7as raras est\u00e3o se mobilizando em torno de um julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) que pode afetar diretamente o tratamento de enfermidades desse tipo. Est\u00e1 nas m\u00e3os da Corte decidir se o poder p\u00fablico deve arcar com medicamentos de alto custo que n\u00e3o est\u00e3o inclu\u00eddos no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e, ainda, determinar se \u00e9 obriga\u00e7\u00e3o do Estado financiar rem\u00e9dios que n\u00e3o t\u00eam autoriza\u00e7\u00e3o da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa). A Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Assist\u00eancia \u00e0 Mucoviscidose (Abram) estar\u00e1, nesta ter\u00e7a, em Bras\u00edlia, para tentar sensibilizar os ministros sobre o direito do acesso \u00e0s medica\u00e7\u00f5es. Por outro lado, a Advocacia Geral da Uni\u00e3o alega que decis\u00f5es judiciais envolvendo medicamentos caros podem desestabilizar o sistema de sa\u00fade.<\/p>\n
O julgamento come\u00e7ou na quinta-feira passada, mas foi interrompido ap\u00f3s um pedido de vistas do ministro Lu\u00eds Roberto Barroso e deve voltar \u00e0 pauta at\u00e9 o in\u00edcio de outubro. S\u00e3o dois recursos em an\u00e1lise. Num deles, o governo do Rio Grande do Norte questiona a obriga\u00e7\u00e3o de arcar com um rem\u00e9dio caro n\u00e3o listado pelo SUS. O outro foi impetrado por uma paciente que tentou acesso a um medicamento n\u00e3o autorizado pela Anvisa, mas teve o pedido negado pelo estado de Minas Gerais. Em seu voto, o relator do julgamento, Marco Aur\u00e9lio Mello, decidiu que o poder p\u00fablico deve, sim, pagar pelo medicamento se ficar comprovada a imprescindibilidade do rem\u00e9dio e a incapacidade financeira do paciente e de sua fam\u00edlia para obt\u00ea-lo. Mas ele tamb\u00e9m determinou que o poder p\u00fablico n\u00e3o deve ser obrigado a arcar com os custos de um medicamento que n\u00e3o tem o aval da Anvisa. Dez ministros ainda precisam declarar seus votos.<\/p>\n
Os representantes da Abram querem entregar documentos de defesa da causa nos gabinetes dos 11 ministros, com dados n\u00e3o apenas sobre a mucoviscidose \u2014 mais conhecida como fibrose c\u00edstica, dist\u00farbio gen\u00e9tico que afeta o pulm\u00e3o e o sistema digestivo \u2014, mas tamb\u00e9m com informa\u00e7\u00f5es de outras associa\u00e7\u00f5es que representam acometidos por doen\u00e7as raras. Al\u00e9m disso, entidades como o Instituto Vidas Raras v\u00eam fazendo campanha nas redes sociais, publicando depoimentos de pacientes com doen\u00e7as pouco conhecidas que necessitam de medicamentos espec\u00edficos. Segundo a Abram, todo o tratamento de fibrose c\u00edstica custa cerca de R$ 30 mil mensais. Apenas um dos medicamentos custaria R$ 6 mil por m\u00eas.<\/p>\n
\u2014 A \u00fanica porta aberta, hoje, para n\u00f3s \u00e9 o Judici\u00e1rio. O paciente est\u00e1 sendo fragilizado nesse processo e, pior, criminalizado por aqueles que afirmam ser essa demanda uma forma de onerar o Estado sem necessidade \u2014 desabafa o empres\u00e1rio S\u00e9rgio Sampaio, presidente da Abram, cujo filho, de 28 anos, tem fibrose c\u00edstica. \u2014 Na espera de um registro na Anvisa, as pessoas v\u00e3o a \u00f3bito. Defendemos que drogas n\u00e3o-experimentais, registradas por \u00f3rg\u00e3os como o FDA (\u00f3rg\u00e3o que regulamenta alimentos e medicamentos nos Estados Unidos) possam ser requeridas por meio da Justi\u00e7a no Brasil.<\/p>\n
Os casos em julgamento no STF tratam de subst\u00e2ncias espec\u00edficas \u2014 que, no decorrer dos processos, j\u00e1 tiveram autoriza\u00e7\u00e3o, respectivamente, da Anvisa e do SUS \u2014, mas, como as an\u00e1lises receberam classifica\u00e7\u00e3o de \u201crepercuss\u00e3o geral\u201d, as decis\u00f5es da Corte em torno do tema determinar\u00e3o uma orienta\u00e7\u00e3o para outros casos semelhantes em inst\u00e2ncias inferiores. Em um dos processos, Carmelita Anunciada de Souza pediu ao governo potiguar medicamento para miocardiopatia isqu\u00eamica e hipertens\u00e3o arterial pulmonar e conseguiu. Na outra a\u00e7\u00e3o, Alcirene de Oliveira exigiu do governo mineiro um rem\u00e9dio para doen\u00e7a renal cr\u00f4nica, mas n\u00e3o obteve a subst\u00e2ncia, porque o produto n\u00e3o era autorizado pela Anvisa. Os dois casos chegaram \u00e0 mais alta corte do pa\u00eds por meio de recursos.<\/p>\n
\u2014 Hoje, h\u00e1 decis\u00f5es muito distintas pelo pa\u00eds, o Judici\u00e1rio e a popula\u00e7\u00e3o precisam de um norte. O estado de Minas Gerais entende que h\u00e1 um grave risco para a sa\u00fade da pessoa o uso de um medicamento que n\u00e3o teve sua efic\u00e1cia, seguran\u00e7a e qualidade comprovadas pela ag\u00eancia reguladora \u2014 afirma o procurador do estado de Minas Gerais Rafael Augusto Baptista Juliano.<\/p>\n
Os estados s\u00e3o grandes interessados na quest\u00e3o da judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade. Um levantamento da Associa\u00e7\u00e3o da Ind\u00fastria Farmac\u00eautica de Pesquisa (Interfarma) analisou 9,6 mil a\u00e7\u00f5es judiciais impetradas para a obten\u00e7\u00e3o de medicamentos em 2015 em quatro estados brasileiros e revelou que 33% foram contra os estados e outras 33% contra munic\u00edpios. J\u00e1 o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade desembolsou, em 2015, R$ 1,2 bilh\u00e3o por for\u00e7a de decis\u00f5es judiciais.<\/p>\n
Durante sua sustenta\u00e7\u00e3o oral na sess\u00e3o de quinta-feira passada no STF, a advogada-geral da Uni\u00e3o, Grace Maria Mendon\u00e7a, disse que \u201ca Uni\u00e3o defende que o planejamento e a organiza\u00e7\u00e3o do sistema sejam preservados, para que seja poss\u00edvel atender a coletividade\u201d e que \u201cn\u00e3o se est\u00e1 aqui, de forma alguma, desconsiderando as situa\u00e7\u00f5es graves que atingem o cidad\u00e3o brasileiro, mas o fato \u00e9 que os recursos do Estado s\u00e3o limitados. \u00c9 preciso ter uma forma sistematizada para atender a coletividade\u201d.<\/p>\n
Coordenador do Programa de P\u00f3s-Gradua\u00e7\u00e3o em Bio\u00e9tica da UnB, Volnei Garrafa defende que o Estado Brasileiro atue pela maioria:<\/p>\n
\u2014 Se o sistema p\u00fablico n\u00e3o aprovou o medicamento, n\u00e3o tem que ser liberado. O FDA \u00e9 americano, n\u00f3s estamos na Rep\u00fablica Federativa do Brasil. Nem tudo que o FDA faz \u00e9 bom para o Brasil \u2014 afirma Garrafa, tamb\u00e9m membro do Comit\u00ea Internacional de Bio\u00e9tica da Unesco.<\/p>\n
A biom\u00e9dica Miriam Figueira, de 28 anos, descobriu a fibrose c\u00edstica tardiamente, aos 13 anos e, desde ent\u00e3o, faz uso cont\u00ednuo de um antibi\u00f3tico inalat\u00f3rio para evitar infec\u00e7\u00f5es cr\u00f4nicas, uma das consequ\u00eancias da doen\u00e7a, que \u00e9 gen\u00e9tica e n\u00e3o tem cura. Segundo Miriam, a Anvisa liberou duas vers\u00f5es desse medicamento, por\u00e9m depois de 10 anos de uso cont\u00ednuo, as op\u00e7\u00f5es pararam de fazer o efeito desejado. Ela descobriu uma op\u00e7\u00e3o mais potente, j\u00e1 aprovada na Europa e nos Estados Unidos, e est\u00e1 h\u00e1 sete anos na luta pelo tratamento.<\/p>\n
\u2014 Fiquei dois anos na Justi\u00e7a brigando para ter acesso, consegui e agora de seis em seis meses tenho que recorrer de novo para continuar tendo acesso. Eu n\u00e3o quero ficar exigindo um rem\u00e9dio n\u00e3o aprovado, s\u00f3 que a empresa n\u00e3o tem interesse em aprovar no Brasil. Minha vida n\u00e3o pode esperar at\u00e9 a empresa ter interesse. A gente fica ref\u00e9m das ind\u00fastrias e do governo \u2014 desabafa.<\/p>\n
Rafael Torres Carneiro, de 27 anos, \u00e9 formado em Direito e est\u00e1 estudando para concurso p\u00fablico. Por causa da fibrose c\u00edstica, ele perde, em m\u00e9dia, cerca de tr\u00eas horas de estudo por dia fazendo o tratamento necess\u00e1rio para conviver com a doen\u00e7a. Segundo ele, existe um rem\u00e9dio j\u00e1 dispon\u00edvel em diversos pa\u00edses, como os Estados Unidos, que resolveria esse problema, mas a droga ainda n\u00e3o passou pelo processo de habilita\u00e7\u00e3o da Anvisa, que dura cerca de tr\u00eas anos.<\/p>\n
\u2014 O Orkambi<\/em> diminuiria meu tempo de nebuliza\u00e7\u00e3o e a progress\u00e3o da doen\u00e7a, que diminui minha capacidade pulmonar com o tempo. Eu ganharia uma sobrevida. O que o STF tem que entender \u00e9 que esses rem\u00e9dios n\u00e3o s\u00e3o terapias alternativas nem p\u00edlulas milagrosas. S\u00e3o rem\u00e9dios testados por ag\u00eancias americanas, europeias com alta capacidade de estudo e de pesquisa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" fonte: O Globo Grupos que representam pacientes com doen\u00e7as raras est\u00e3o se mobilizando em torno de um julgamento no Supremo […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-1656","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1656","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1656"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1656\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1657,"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1656\/revisions\/1657"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1656"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1656"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1656"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}