{"id":14615,"date":"2022-05-09T11:06:53","date_gmt":"2022-05-09T11:06:53","guid":{"rendered":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/?p=14615"},"modified":"2022-05-09T11:06:53","modified_gmt":"2022-05-09T11:06:53","slug":"maes-sao-maioria-entre-cuidadoras-de-pacientes-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/socgastro.org.br\/novo\/2022\/05\/maes-sao-maioria-entre-cuidadoras-de-pacientes-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"M\u00e3es s\u00e3o maioria entre cuidadoras de pacientes com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

fonte: Ag\u00eancia Brasil<\/a><\/p>\n

Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as m\u00e3es representam 81% das cuidadoras de pacientes com doen\u00e7as raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46% tiveram de pedir demiss\u00e3o do emprego para cuidar do paciente. Outro dado \u00e9 que 65% dessas m\u00e3es dizem n\u00e3o sentir-se plenamente reconhecidas pelo trabalho como cuidadora.<\/p>\n

O estudo foi encomendado pela Casa Hunter, entidade sem fins lucrativos que promove assist\u00eancia aos portadores de doen\u00e7as gen\u00e9ticas, com apoio da Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras (Febrararas).<\/p>\n

Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS), doen\u00e7as raras acometem at\u00e9 65 pessoas para cada grupo de 100 mil, ou seja: 1,3 a cada 2 mil indiv\u00edduos. No Brasil, h\u00e1 13 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n

O neuropediatra, Ciro Matsui, m\u00e9dico colaborador do Ambulat\u00f3rio de Doen\u00e7as Neuromusculares do Hospital das Cl\u00ednicas e membro do Departamento Cient\u00edfico de Doen\u00e7as Neuromusculares da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, explica que isoladas as enfermidades s\u00e3o consideradas raras, mas em conjunto chegam a 7 mil doen\u00e7as.<\/p>\n

\u201cO diagn\u00f3stico depende de qual a doen\u00e7a em quest\u00e3o. Muitas delas v\u00e3o acometer crian\u00e7as, mas algumas tem in\u00edcio na idade adulta. A maioria tem uma origem gen\u00e9tica, mas n\u00e3o de maneira obrigat\u00f3ria\u201d.<\/p>\n

O teste do pezinho, exame feito a partir do sangue coletado do calcanhar do beb\u00ea logo ap\u00f3s o nascimento, diagnostica apenas seis doen\u00e7as raras. O exame \u00e9 oferecido gratuitamente pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) em todas as maternidades do Pa\u00eds.<\/p>\n

\u201cAs doen\u00e7as apontadas no teste do pezinho s\u00e3o consideradas doen\u00e7as raras, mas o teste do pezinho n\u00e3o diagnostica todas as doen\u00e7as raras, apenas seis hoje. H\u00e1 lei aprovada para amplia\u00e7\u00e3o do n\u00famero de doen\u00e7as pesquisadas \u201d, completa o especialista.<\/p>\n

Em 2021, o Governo Federal\u00a0ampliou para 50\u00a0o n\u00famero de doen\u00e7as detectadas pelo Teste do Pezinho, por meio da Lei n\u00ba 14.154 de 26 de maio de 2021.<\/p>\n

Iris<\/h2>\n

A estudante Iris Giuliani Oliveira Assis, de 17 anos, \u00e9 uma paciente com doen\u00e7a rara. Ela foi diagnosticada com com atrofia muscular espinhal (AME), do tipo intermedi\u00e1rio, quando tinha 1 ano e 8 meses. \u201cFoi um diagn\u00f3stico bem dif\u00edcil\u201d, conta Aline Giuliane, m\u00e3e da Iris.<\/p>\n

\u201cA AME \u00e9 uma doen\u00e7a rara, gen\u00e9tica, neuromuscular, altamente incapacitante, \u00e9 uma doen\u00e7a bastante s\u00e9ria e foi um processo bem complexo quando a gente recebeu o diagn\u00f3stico dela. A m\u00e9dica que diagnosticou n\u00e3o nos deu nenhuma esperan\u00e7a. Ent\u00e3o foi um processo bastante traum\u00e1tico\u201d, relembra.<\/p>\n

Com a demanda de cuidados que a beb\u00ea precisava, a m\u00e3e Aline, que tinha 24 anos na \u00e9poca, abandonou a carreira para cuidar exclusivamente da filha: \u201cA decis\u00e3o de parar de trabalhar foi muito dif\u00edcil, eu tinha acabado de me formar em artes e tinha o sonho de abrir um espa\u00e7o cultural com duas amigas. Mas me vi numa situa\u00e7\u00e3o muito complicada, porque, al\u00e9m de a Iris adoecer muito, ela passou por v\u00e1rias interna\u00e7\u00f5es, ent\u00e3o muitas vezes eu sa\u00eda correndo de l\u00e1 para poder acudir, ent\u00e3o eu n\u00e3o conseguia me dedicar, para mim foi muito dif\u00edcil porque eu sempre gostei de trabalhar e era muito motivada\u201d.<\/p>\n

A responsabilidade dos cuidadores \u00e9 grande. A pesquisa mostra que 92% acompanham o paciente em consultas, escola e outras atividades externas; 80% alimentam o paciente; 73% realizam a higiene pessoal do paciente; 70% o auxiliam a se vestir; 58% levam ao banheiro e 48% ajudam o paciente a se locomover.<\/p>\n

“A maioria das doen\u00e7as raras s\u00e3o progressivas, degenerativas e multissist\u00eamicas. Por isso, as pessoas que t\u00eam doen\u00e7as raras s\u00e3o afetadas de maneira ampla, o que leva, muitas vezes, \u00e0 defici\u00eancia f\u00edsica ou problemas que impactam diariamente a vida desses pacientes. Assim, o cuidador se torna respons\u00e1vel por essa pessoa quase que integralmente, dependendo da situa\u00e7\u00e3o e do comprometimento do paciente\u201d, explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas.<\/p>\n

Ou seja, dedica\u00e7\u00e3o exclusiva, como relata Aline. \u201cCuidar da Iris foi uma decis\u00e3o que eu n\u00e3o tinha muito como optar. Era ou seguir com minha vida ou cuidar da minha filha, ent\u00e3o cuidar dela era muito mais importante\u201d.<\/p>\n

Presen\u00e7a paterna<\/h2>\n

A pesquisa tamb\u00e9m tratou da participa\u00e7\u00e3o do pai no aux\u00edlio dos cuidados de pessoas com doen\u00e7as raras: 78% das m\u00e3es afirmam receber ajuda financeira do pai do paciente, 72% vivem com o pai do paciente e 64% das m\u00e3es afirmam receber apoio emocional do pai do paciente.<\/p>\n

O apoio financeiro, no caso da fam\u00edlia da Iris, foi do marido e pai da crian\u00e7a.<\/p>\n

\u201cO Ricardo [Porva] \u00e9 atleta profissional de skate. Na \u00e9poca do diagn\u00f3stico, ele estava no auge da carreira, viajava muito e era ele quem trazia o maior sustento da casa, ent\u00e3o parei de trabalhar, larguei todos os meus sonhos para cuidar da \u00cdris. Ela adoecia muito na \u00e9poca, foi bem dif\u00edcil quando ela era pequena. Ent\u00e3o eu me dediquei exclusivamente aos cuidados com ela\u201d, conta Aline.<\/p>\n

H\u00e1 cerca de cinco anos Aline voltou a trabalhar. Hoje, ela \u00e9 ativista e fundadora do\u00a0VivaIris<\/a>, instituto em Uberl\u00e2ndia (MG) que nasceu com o prop\u00f3sito de ajudar a mudar a vida das crian\u00e7as portadoras de desordens neurol\u00f3gicas ou motoras, por meio de espa\u00e7o com terapias integradas e outros projetos de alcance social para fam\u00edlias com crian\u00e7as portadoras destas doen\u00e7as.<\/p>\n

\u201cHoje eu consigo conciliar os cuidados com a minha profiss\u00e3o, porque o pai da Iris hoje est\u00e1 muito presente e ajuda nos cuidados com ela. Quando ela estava com 12 anos, o Ricardo come\u00e7ou a diminuir as viagens e pode ficar mais em casa e atuar mais nos cuidados dela. Ela tamb\u00e9m j\u00e1 vai fazer 18 anos, est\u00e1 uma adolescente bastante independente no que \u00e9 poss\u00edvel. Na maior parte do tempo em que ela est\u00e1 na escola ou na terapia, eu consigo trabalhar\u201d.<\/p>\n

De acordo com a pesquisa, entre as cuidadoras, 63% perdem ao menos um dia de trabalho no m\u00eas em fun\u00e7\u00e3o do cuidado ao paciente; 75% sentem menos disposi\u00e7\u00e3o para desempenhar seu trabalho; 44% recebem liga\u00e7\u00f5es di\u00e1rias durante o trabalho sobre o paciente; 97% se preocupam com o paciente enquanto est\u00e3o no trabalho; 73% n\u00e3o tem outra fonte de renda al\u00e9m do trabalho formal; 61% sentem-se insatisfeitas com a qualidade do trabalho que est\u00e1 entregando; 30% recebem algum benef\u00edcio do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).<\/p>\n

Situa\u00e7\u00e3o financeira<\/h2>\n

A pesquisa tamb\u00e9m abordou a situa\u00e7\u00e3o financeira das cuidadoras: 65% dizem que o dinheiro n\u00e3o \u00e9 suficiente e 77% afirmam que as despesas da casa aumentaram ap\u00f3s o diagn\u00f3stico do paciente. Dentre os entrevistados, 47% t\u00eam renda familiar de at\u00e9 dois sal\u00e1rios m\u00ednimo, 42% t\u00eam ensino superior completo, 62% n\u00e3o t\u00eam emprego formal e 46% pediram demiss\u00e3o para cuidar do paciente.<\/p>\n

Aline conta que, atualmente, a situa\u00e7\u00e3o est\u00e1 est\u00e1vel, mas diz que j\u00e1 passou por muita dificuldade por conta dos altos custos dos tratamentos da filha Iris. \u201cHoje a gente est\u00e1 numa classe m\u00e9dia, n\u00e3o tem dinheiro sobrando, mas tamb\u00e9m n\u00e3o nos falta nada para manter uma vida com qualidade, mas nem sempre foi assim. Durante muito tempo passamos muita dificuldade financeira, muita mesmo. Precisamos de aux\u00edlio do INSS, que a gente teve muita dificuldade para conseguir, e veio atrav\u00e9s de uma medida judicial. A \u00cdris demandava muitos cuidados, equipamentos, medicamentos e muita coisa a gente conseguiu via judicial\u201d.<\/p>\n

Pesquisa<\/h2>\n

O presidente da Casa Hunter explica que o objetivo da pesquisa, \u00e9 levantar dados para auxiliar na constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas aos cuidadores de pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n

\u201cCientes de que um grande n\u00famero dos cuidadores abandona suas vidas e os seus empregos para se dedicar apenas aos pacientes, e isso representa tamb\u00e9m uma perda financeira na fam\u00edlia, que, de repente, tem menos renda e mais responsabilidades, precisamos construir pol\u00edticas p\u00fablicas que pensem nesses cuidadores que d\u00eaem um apoio para essas fam\u00edlias\u201d, defende Daher.<\/p>\n

Autocuidado<\/h2>\n

Com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade de cuidadores, a pesquisa mostrou que 60% dizem n\u00e3o ter uma boa noite de sono (sono de qualidade); 68% n\u00e3o realizam atividades de lazer; 74% n\u00e3o realizam qualquer tipo de atividade f\u00edsica; 63% sentem que n\u00e3o tem disposi\u00e7\u00e3o para concluir as atividades di\u00e1rias; 82% sentem n\u00e3o ter energia para concluir as atividades que precisam fazer no dia a dia e 79% sentem algum tipo de dor f\u00edsica, assim como Aline.<\/p>\n

\u201cRecentemente eu tenho feito atividade f\u00edsica, mas isso depois de um processo muito doloroso, emocional e f\u00edsico, de sentir muitas dores, muito esgotada. Com muito custo e orienta\u00e7\u00e3o, consegui me organizar para cuidar de mim\u201d.<\/p>\n

Com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade mental, os pesquisados disseram que 48% sentem ter perdido coisas importantes na vida por conta dos cuidados com o paciente; 68% sentem que n\u00e3o h\u00e1 realmente ningu\u00e9m que entenda o que est\u00e1 passando; 72% sente-se perdidos ou esquecem de si mesmos por conta dos cuidados; 55% sentem que n\u00e3o conseguem realizar todas as tarefas do dia a dia; 58% dizem ter mais coisas para fazer no dia a dia do que poderia e 66% n\u00e3o tem contato social com outras pessoas, al\u00e9m dos familiares que vivem na mesma resid\u00eancia.<\/p>\n

\u201cEssa pesquisa mostrou necessidades de se falar mais da sa\u00fade mental do cuidador, que \u00e9 diretamente afetada pelo fato dessa pessoa ficar sete dias por semana cuidando daquele paciente e se colocando em segundo plano. Mas, de fato, o foco principal aqui \u00e9 com a constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas que venham a beneficiar n\u00e3o s\u00f3 cuidadores, com tamb\u00e9m toda a fam\u00edlia, como apoio financeiro e reconhecimento\u201d, avalia Daher.<\/p>\n

Segundo o presidente da entidade, a Casa Hunter est\u00e1 em di\u00e1logo com parlamentares que se engajaram na constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas para beneficiar esses cuidadores.<\/p>\n

Pol\u00edticas p\u00fablicas<\/h2>\n

Dentre as pol\u00edticas p\u00fablicas em vigor voltadas \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras est\u00e3o a\u00a0Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras<\/a>, a aprova\u00e7\u00e3o das Diretrizes para Aten\u00e7\u00e3o Integral no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e a amplia\u00e7\u00e3o dos incentivos financeiros para a tem\u00e1tica. Entre 2019 e 2021, foram repassados mais de R$ 3,8 bilh\u00f5es para custeio de tratamentos, segundo informa\u00e7\u00f5es do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n

Ainda de acordo com a pasta, atualmente h\u00e1 mais de 20 estabelecimentos de sa\u00fade habilitados como Servi\u00e7os Especializados e Centros de Refer\u00eancia no pa\u00eds para atendimento de pessoas com doen\u00e7as raras. Esses pacientes tamb\u00e9m podem receber atendimento e acompanhamento m\u00e9dico, de acordo com cada caso, nas Unidades B\u00e1sicas de Sa\u00fade ou na Aten\u00e7\u00e3o Especializada.<\/p>\n

Para o neuropediatra Ciro Matsui, as principais dificuldades s\u00e3o o diagn\u00f3stico precoce e o alto custo dos tratamentos. \u201cAlgumas doen\u00e7as raras disp\u00f5em de tratamento espec\u00edfico, mas ainda s\u00e3o poucas e com perspectiva de aumento do n\u00famero de tratamentos. As dificuldades do tratamento s\u00e3o o diagn\u00f3stico precoce e os custos de determinados tratamentos. \u00c9 importante aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras para que mais pessoas possam ser diagnosticadas e tratadas\u201d .<\/p>\n

Na opini\u00e3o da Aline, ainda h\u00e1 muito o que se fazer no pa\u00eds para pacientes e seus respons\u00e1veis. \u201cPrincipalmente pelas pessoas com doen\u00e7as raras, a gente vive ainda um cen\u00e1rio de muito abandono, muita dificuldade no acesso ao diagn\u00f3stico, a tratamento, acolhimento, e aconselhamento gen\u00e9tico, que \u00e9 t\u00e3o importante. Muita coisa precisa acontecer para gente conseguir ter um verdadeiro cuidado para essas pessoas e para essas fam\u00edlias. A gente que vive com uma doen\u00e7a rara, com uma defici\u00eancia, sabe que a todo momento esbarra em alguma barreira, e a gente segue tentando passar por elas\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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