fonte: Sa\u00fade Business<\/p>\n
\u201cRegistro Eletr\u00f4nico de Sa\u00fade! P\u00fablico, \u00fanico e nacional? Duvido!\u201d. O descr\u00e9dito soa comum quando se noticia outra vez que um pa\u00eds se lan\u00e7a na empreitada de criar um \u2018prontu\u00e1rio eletr\u00f4nico \u00fanico\u2019, sonho de meio s\u00e9culo daqueles que desenvolvem, estudam e lutam pelos \u2018sistemas de informa\u00e7\u00e3o na sa\u00fade\u2019. Dessa vez \u00e9 a Fran\u00e7a que peleja arduamente para implantar o seu \u201cprontu\u00e1rio \u00fanico do paciente\u201d, que al\u00e9m de ser digital e p\u00fablico, ser\u00e1 \u201cacess\u00edvel a comunidade m\u00e9dica e ao pr\u00f3prio paciente\u201d. Depois do fracassado \u201cDossier M\u00e9dical Partag\u00e9 (DMP)\u201d, um programa que pretendia reunir os dados m\u00e9dicos do paciente numa base \u00fanica, a Fran\u00e7a n\u00e3o desistiu e relan\u00e7ou o projeto com novo nome e corre\u00e7\u00f5es de rumo. Trata-se da plataforma \u201cMon Espace Sant\u00e9\u201d, que vem com mudan\u00e7as de forma e conte\u00fado tentando corrigir as falhas do projeto anterior.<\/p>\n
O governo projetava que o DMP seria adotado por 40 milh\u00f5es de usu\u00e1rios at\u00e9 2023, mas no final de 2020 n\u00e3o chegavam a 10 milh\u00f5es, sendo que muito pacientes criaram o registro sem nunca o reabrir. Assim, os franceses gradualmente se despedem do DMP para descobrir a nova plataforma, que est\u00e1 sendo testada desde 1\u00ba. de julho de 2021 em tr\u00eas localidades: Haute-Garonne, Somme e Loire-Atlantique. Nessa fase de testes, perto de 4 milh\u00f5es de pessoas utilizar\u00e3o o novo registro m\u00e9dico, sendo as tr\u00eas unidades-piloto escolhidas devido a diversidade de suas popula\u00e7\u00f5es (rurais e urbanas). No in\u00edcio de julho os usu\u00e1rios passaram a receber um email (ou carta) referendando a cria\u00e7\u00e3o da plataforma e informando um c\u00f3digo individual (provis\u00f3rio e confidencial). Com isso eles podem acessar o site monespacesante.fr para ativar o registro, ou se opor a sua abertura autom\u00e1tica, que ocorrer\u00e1 caso n\u00e3o haja uma negativa em 40 dias. Ao final desse colossal \u201cbeta-teste\u201d o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade lan\u00e7ar\u00e1 um grande \u201ctour-de-france\u201d de webinars para apresentar a plataforma e mobilizar o pa\u00eds.<\/p>\n
Parece simples, mas \u00e9 de uma extraordin\u00e1ria complexidade. Convencer uma popula\u00e7\u00e3o de que o Estado n\u00e3o consegue mais prestar um servi\u00e7o coletivo eficiente sem a coopera\u00e7\u00e3o individual de cada cidad\u00e3o \u00e9 uma parte do desafio. A outra \u00e9 induzir, instigar e persuadir os profissionais de sa\u00fade a compartilhar os dados de seus pacientes. Essas resist\u00eancias perseguem a implanta\u00e7\u00e3o nacional de um Registro Eletr\u00f4nico de Sa\u00fade (RES) em quase todos os pa\u00edses republicanos. Mais do que ciosos de nossas \u2018informa\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas\u2019, somos, em geral, ignorantes sobre a import\u00e2ncia e a necessidade de compartilhar esses dados com a rede assistencial. O Prontu\u00e1rio Eletr\u00f4nico P\u00fablico \u00e9 um dos maiores desafios sanit\u00e1rios deste s\u00e9culo, sendo que a pandemia s\u00f3 confirmou isso. Milhares de vidas teriam sido salvas se houvesse um m\u00ednimo de medical-data-shared para, por exemplo, a identifica\u00e7\u00e3o antecipada de comorbidades. Conhecido globalmente como EHR (Electronic Health Record), trata-se de um registro eletr\u00f4nico longitudinal contendo o hist\u00f3rico cl\u00ednico do paciente, que \u00e9 gerado e colecionado em todos os encontros do paciente com a cadeia de assist\u00eancia m\u00e9dica. Os primeiros esfor\u00e7os para sua cria\u00e7\u00e3o apareceram nas d\u00e9cadas de 1960 e 1970, quando centros m\u00e9dicos universit\u00e1rios desenvolveram seus pr\u00f3prios sistemas. A partir da d\u00e9cada de 1980, percebeu-se que a padroniza\u00e7\u00e3o e o compartilhamento dos registros cl\u00ednicos seria uma potente forma de gerar efetividade e escala em toda ind\u00fastria de servi\u00e7os m\u00e9dicos. Nesse sentido, cada pa\u00eds passou a \u201cdesejar\u201d o seu pr\u00f3prio EHR, sendo o Reino Unido um dos pioneiros em tentar instrumentalizar uma \u201cplataforma \u00fanica, p\u00fablica e nacional de dados em sa\u00fade\u201d, que depois de in\u00fameras tentativas (tamb\u00e9m fracassadas) deixou de ser um \u2018projeto-de-antecipa\u00e7\u00e3o-do-futuro\u2019 para ser somente um projeto para o futuro.<\/p>\n
Sob a \u00f3tica daqueles tempos, um RES nacional era sem d\u00favida um \u201cdesafio de s\u00edsifo\u201d. Implementar um hist\u00f3rico eletr\u00f4nico nacional com as \u2018condi\u00e7\u00f5es inform\u00e1ticas\u2019 daquela \u00e9poca era um brutal desafio. Nos tempos atuais, no entanto, as plataformas de interoperabilidade, blockchain e big data, sem falar nos crescentes recursos de conectividade, j\u00e1 permitem alcan\u00e7ar esse patamar. A biosfera digital exponenciou seus recursos e os EHRs passaram a ser fact\u00edveis para os Sistemas P\u00fablicos de Sa\u00fade. Mas passado meio s\u00e9culo, o problema \u00e9 cada vez menos tecnol\u00f3gico e cada vez mais de ades\u00e3o e ado\u00e7\u00e3o. O governo franc\u00eas e o CNAM (Sant\u00e9 et la Caisse nationale d\u2019assurance maladie), o plano de sa\u00fade obrigat\u00f3rio do pa\u00eds, sabem disso e refinaram o \u201cMon Espace Sant\u00e9\u201d para ser uma plataforma capaz de alcan\u00e7ar 69 milh\u00f5es de franceses. O in\u00edcio da implementa\u00e7\u00e3o nacional dever\u00e1 ocorrer a partir de janeiro de 2022, ap\u00f3s o t\u00e9rmino da atual fase de testes. \u201cTeremos sucesso no espa\u00e7o digital da sa\u00fade se todos se envolverem e fizerem a sua parte: (1) os poderes p\u00fablicos garantem o enquadramento \u00e9tico, a regulamenta\u00e7\u00e3o e uma base tecnol\u00f3gica segura; (2) os fabricantes ter\u00e3o que atualizar seus softwares para serem compat\u00edveis, ergon\u00f4micos e interoper\u00e1veis; (3) os profissionais e estabelecimentos de sa\u00fade devem inserir seus dados, compartilhando as informa\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas com m\u00e9dicos e pacientes; e, claro, (3) os pr\u00f3prios cidad\u00e3os deve se apropriar do espa\u00e7o Mon Espace Sant\u00e9\u201d, explicou Dominique Pon, gerente digital do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e um dos coordenadores do programa.<\/p>\n
O ceticismo natural quanto a uma \u201cplataforma \u00fanica, centralizada, compartilhada e p\u00fablica\u201d n\u00e3o \u00e9 sem sentido. N\u00e3o faltam frustra\u00e7\u00f5es ao redor do mundo quanto a essa empreitada. A Austr\u00e1lia, por exemplo, criou em 2016 uma ag\u00eancia nacional para cuidar do tema (Australian Digital Health Agency), que desenvolveu um programa nacional de eHealth baseado em identificadores \u00fanicos e controlados pessoalmente pelos cidad\u00e3os. Ainda em fase operacional, o programa conta hoje com mais de 6 milh\u00f5es de pacientes registrados (somente um quarto dos australianos) e 13,4 milh\u00f5es de provedores de servi\u00e7os. Em 2019, todos os australianos passaram a ter o seu \u201cMy Health Record\u201d, tamb\u00e9m contando com a op\u00e7\u00e3o de \u2018n\u00e3o-ado\u00e7\u00e3o\u2019 por parte do usu\u00e1rio. A plataforma oferece suporte a prescri\u00e7\u00f5es, notas m\u00e9dicas, refer\u00eancias e laudos de diagn\u00f3stico por imagem, podendo os pacientes visualizar seus dados cl\u00ednicos e controlar quem pode acess\u00e1-los (al\u00e9m de poderem adicionar suas pr\u00f3prias informa\u00e7\u00f5es sobre alergias, sintomas, rea\u00e7\u00f5es adversas, etc.). Todavia, embora a iniciativa seja s\u00f3lida, caminha a passos lentos, como tudo no ecossistema da sa\u00fade. No Canad\u00e1, da mesma forma, o EHR \u00fanico cresce vagarosamente (projeto iniciado em 2006), sendo as prov\u00edncias e os territ\u00f3rios respons\u00e1veis \u200b\u200bpelo desenvolvimento de suas pr\u00f3prias plataformas, financiadas pelo Estado e apoiadas pelo programa Canada Health Infoway. N\u00e3o existe uma \u201cestrat\u00e9gia \u00fanica e centralizada para implementa\u00e7\u00e3o de um RES\u201d, ou mesmo qualquer index nacional do paciente. Hoje, mais de 95% dos m\u00e9dicos de fam\u00edlia (GPs) do pa\u00eds usam EHRs (in\u00fameros modelos), mas os pacientes t\u00eam acesso limitado \u00e0s suas pr\u00f3prias informa\u00e7\u00f5es sanit\u00e1rias digitais.<\/p>\n
Na China, quase todos prestadores de servi\u00e7os configuraram o seu pr\u00f3prio EHR. Nos hospitais chineses, eles s\u00e3o vinculados aos Seguros de Sa\u00fade, com \u2018identificadores exclusivos por paciente\u2019 (carteira de seguro), mas com uma enorme variabilidade de ferramentas, n\u00e3o sendo, em geral, integradas ou interoper\u00e1veis. Assim, os pacientes ainda s\u00e3o obrigados a trazer consigo um printer do RES quando transitam por diferentes unidades de atendimento. Mesmo se os hospitais pertencerem a uma mesma inst\u00e2ncia p\u00fablica, ou ao mesmo departamento local, eles possuem diferentes plataformas que convivem numa \u2018babel cl\u00ednico-informacional\u2019 absolutamente ca\u00f3tica. No Reino Unido de hoje, existe um \u2018n\u00famero \u00fanico do NHS\u2019 atribu\u00eddo a cada paciente (identificador exclusivo). Sendo talvez a na\u00e7\u00e3o com maior experi\u00eancia p\u00fablica em \u2018EHRs-universais\u2019, o NHS parou de s\u00f3 \u201cpedir colabora\u00e7\u00e3o\u201d e passou a adotar posturas mais impositivas. Todos os hist\u00f3ricos cl\u00ednicos envolvidos no primary care s\u00e3o informatizados (por lei). Desde abril de 2015, todas as cl\u00ednicas de GPs s\u00e3o contratualmente obrigadas a oferecer aos pacientes op\u00e7\u00f5es de agendar-consultas e solicitar prescri\u00e7\u00f5es-online. A partir de 2016, as cl\u00ednicas foram tamb\u00e9m obrigadas a \u2018oferecer aos pacientes\u2019 acesso a seus pr\u00f3prios \u201cregistros detalhados\u201d, incluindo informa\u00e7\u00f5es sobre diagn\u00f3sticos, medicamentos, tratamentos, imuniza\u00e7\u00f5es e resultados de exames. Quando os registros eletr\u00f4nicos n\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis, como na Odontologia, eles podem solicitar c\u00f3pia em papel. Mesmo assim, uma plataforma \u00fanica, nacional, p\u00fablica, integrada e operando em tempo real com cada unidade de atendimento ainda permanece uma promessa.<\/p>\n
Na Alemanha, desde 2015 os medical-cards (chip eletr\u00f4nico) s\u00e3o utilizados por todos usu\u00e1rios do SHI (Statutory Health Insurance). Os cart\u00f5es cont\u00eam informa\u00e7\u00f5es triviais, como o nome, endere\u00e7o, data de nascimento e detalhes da cobertura do seguro, al\u00e9m da situa\u00e7\u00e3o em rela\u00e7\u00e3o a despesas suplementares. Ocorre que desde 2019 a Alemanha d\u00e1 um gigantesco salto em digital health practices, j\u00e1 mostrando grandes avan\u00e7os em suas pol\u00edticas p\u00fablicas de data-shared. No caso de Israel, os avan\u00e7os s\u00e3o indiscut\u00edveis. Os Planos de Sa\u00fade utilizam EHRs, que conectam todos os m\u00e9dicos de aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria, especialistas, laborat\u00f3rios e farm\u00e1cias. Os hospitais est\u00e3o informatizados, mas sem uma integra\u00e7\u00e3o completa e transversal com os Planos de Sa\u00fade. Nesse sentido, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade lidera um grande projeto nacional para interc\u00e2mbio de dados cl\u00ednicos, objetivando compartilhar informa\u00e7\u00f5es sanit\u00e1rias em \u201ctodas as esquinas sanit\u00e1rias do pa\u00eds\u201d. No Jap\u00e3o, a Olimp\u00edada passou a ser um grande desafio de interoperabilidade. Os \u201cEHRs-universais\u201d foram desenvolvidos apenas como experimentos em algumas \u00e1reas, sendo ainda pequena a integra\u00e7\u00e3o sist\u00eamica entre provedores. O governo estuda (h\u00e1 anos) as quest\u00f5es t\u00e9cnicas e jur\u00eddicas para estabelecer uma \u2018rede nacional de informa\u00e7\u00f5es em sa\u00fade\u2019, que embora ousada n\u00e3o considera qualquer acesso dos pacientes aos seus dados. Surpreendentemente o Brasil est\u00e1 mais empenhado do que nunca em a\u00e7\u00f5es longitudinais para compartilhamento de dados, j\u00e1 propondo um index \u00fanico capaz de propelir um RES de amplitude nacional. S\u00f3 o tempo dir\u00e1. Ali\u00e1s, um tempo que a pandemia espremeu e esgotou.<\/p>\n
A plataforma \u201cMon Espace Sant\u00e9\u201d \u00e9 uma \u201cobra de combo\u201d, que n\u00e3o pode ficar reclusa unicamente a participa\u00e7\u00e3o do Estado. Est\u00e1 centrada no cidad\u00e3o, exige participa\u00e7\u00e3o multisetorial e depende integralmente da ades\u00e3o do \u201cdono da dor\u201d e daqueles que dele cuidam. Talvez esteja nessa conjun\u00e7\u00e3o a sua maior for\u00e7a, exatamente onde outros pa\u00edses falharam. \u201cO cidad\u00e3o \u00e9 o controlador. Nosso espa\u00e7o digital foi dotado de ergonomia para que os pr\u00f3prios cidad\u00e3os possam armazenar seus dados. O design foi pensado com grupos de pacientes, que nos alertaram, por exemplo, como nomear os arquivos para que tudo fosse compreens\u00edvel. Sobretudo, caber\u00e1 a cada cidad\u00e3o alimentar os dados no \u2018espace\u2019, fotografando, por exemplo, um laudo de exame para compartilhamento m\u00e9dico, sempre autorizando quem poder\u00e1 acessar os dados\u201d, explicou Pon. Implementa\u00e7\u00f5es de prontu\u00e1rios cl\u00ednicos \u00fanicos, eletr\u00f4nicos e p\u00fablicos poder\u00e3o ser comuns em poucos anos. Sobra ci\u00eancia de dados e m\u00e1quinas inteligentes para a sua cria\u00e7\u00e3o e implementa\u00e7\u00e3o. Talvez sejam necess\u00e1rios mais anos do que desej\u00e1ssemos, pois n\u00e3o \u00e9 mais a tecnologia que obstaculiza a sua aurora, mas o obscurantismo daqueles resistem em sua ado\u00e7\u00e3o. Esse \u00e9 o mais \u00e1rduo desafio cl\u00ednico-operacional a ser enfrentado neste s\u00e9culo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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